Inhoan tuota kysymystä. Eilen äidin 50v syntymäpäivillä sain taas kuulla kysymyksiä voinnistani, joka kyllä sinäänsä on ihan kiva mutta aina kysytään: "Joko sie oot nyt parantunut?" Miten siihen voin yksinkertaisesti vastata, varsinkin sellaiselle ihmiselle, joka ei juurikaan tunne miuta tai varsinkaan tunne tautia. Olen koettanut sanoa vaan että juu, vointi on parempi mutten parane ikinä. Kuulostaa ihan paskalle. Tällä hetkellä ainakin. Ehkä vuoden päästä voin sanoa "parantuneeni", mutta tällä hetkellä on niin vaikea sanoa että joo, parantumassa kun vedän edelleen 18 nappia ja 12 erilaista päivässä. Harva ihminen ei tunnu tietävän edes mikä on autoimmuunisairaus, siinäkin on selittämistä. Vakiovastaus tähän maagiseen kysymykseen "mikä on vaskuliitti" on se et jaa-a, semmonen sairaus joka ei ikinä virallisesti parane, mutta se saadaan oireettomaksi ja itse vaskuliitti on verisuonitulehdus ja miun vaskuliitti on wegenerin granutomaloosi, joka esiintyy pienissä ja keskisuurissa verisuonissa ja oireilee yleensä hengitysteissä". Tässäkin vaiheessa yleensä porukka edelleen ihmettelee, mutten osaa paremmin selittää. Totean vaan, niin että en mie kuolemaa tee vielä ainakaan vaikka tää harvinainen onkin :D
maanantai, 23. tammikuuta 2012
Joko sie oot parantunut?
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
Jep, kyllä nää harvinaiset sairaudet on muille (ja hm meille itsellemmekin) vaikeita ymmärtää. Joskus tuntuu että tämmöinen lyö puhekaverin niin lukkoon, ettei hän halua yrittääkään tajuta.
VastaaPoistaSitten toinen ääripää on puhekaverina esimerkiksi sairaanhoitaja, joka tietää kauhujuttuja... Ja itelle tulee lähes paniikki.
Sulle lohdutukseksi haluan korostaa, että puolella sairastuneista Wegenerin granulomatoosi EI toistu kun remissioon on päästy. Sittenhän sairaus näkyy enää kontrollikäynteinä labrassa/lääkärissä.
Tappava keuhkosairaus on aina toimiva ratkaisu, sillä saa seurakunnan varauksettoman huomion. Sitten voi alkaa vähän pehmentämään: " Tää on vähän niinku syöpä..." joku tarvii jo hajusuolaa tässä vaiheessa.
VastaaPoista